Et sted der ingen andre kunne være

Intervju ved Vilde D. Haakensen

En mann- karrieremann, ektemann og barnefar - fikk livet snudd på hodet da han fikk diagnostisert en alvorlig lymfekreftsykdom. Hva gjør det med en person å være svært syk og med døden som sannsynlig utgang?

De fleste lever livene sine uten videre tanker på at de skal dø. Og de gangene vi tenker på døden er det enten noe som angår andre eller noe som kan angå oss langt frem i tid. Noen har imidlertid vært gjennom erfaringer som gjør at døden har vært svært tett innpå dem. Det kan ha vært alvorlig sykdom der de var nær ved å dø, det kan ha vært ulykker eller krigserfaringer. Vi har snakket med en mann, karriæremann, ektemann og barnefar, som fikk livet snudd på hodet da han fikk diagnostisert en alvorlig lymfekreftsykdom i 2001. Hva gjør det med en person å være svært syk og med døden som sannsynlig utgang?

Behandlingen han gikk gjennom var forbundet med stor risiko og mange bivirkninger. Han fikk høydose cellegiftbehandling med beinmargstransplantasjon i 2002, der alle cellene i hans beinmarg ble drept og nye beinmargsceller ble satt inn for å erstatte de gamle. Som følge av bivirkninger sviktet leveren helt ett års tid senere og ble transplantert i 2007. I flere år svingte han mellom å være oppegående og å være dødssyk. Hvordan var det å være syk på en slik måte at livet var direkte truet?

I de verste periodene var jeg svært forvirret. Og det var kanskje den mentale ubalansen som var det verste der og da. På en måte var det full hyperaktivitet hjernemessig. Jeg leste svært fort, men oppfattet ikke hva som sto der. Det var veldig frustrerende. Til tider klarte jeg ikke å forklare de rundt meg det jeg hadde behov for å kommunisere. Det skapte en sterk som fortsatt sitter i meg som et kroppslig minne. I en lang periode led jeg av post-traumatisk stress-syndrom. De marerittaktige minnene kom som en film så snart jeg var alene, skulle sove eller det ble rolig rundt meg. Filmene gikk om og om igjen hele tiden. Det har heldigvis gitt seg med tiden. Nå er ikke sykdommen og minnene etter behandlingen lenger noe helt overskyggende i livet.

En gang var jeg i en såkalt organisk psykose. Jeg var så uttørket og det var store forstyrrelser i saltbalansen etter at jeg hadde gått ned 12 kg på 3 døgn at hjernen ikke fungerte normalt og jeg hadde vrangforestillinger. De artet seg blant annet som grandiose forestillinger som visst er vanlige når man er truet. Blant annet ropte jeg på den allmektige, jeg hadde samtaler med ham der jeg fortalte alt det jeg skulle gjøre dersom han lot meg bli frisk. Jeg skulle betale tilbake ved å gjøre store ting, så store at det var uttrykk for vrangforestillinger.  I en senere periode fikk jeg leversvikt og ble så dårlig at jeg lå i prekoma og stort sett ikke kunne snakke forståelig. Da var det kun en smal forbindelse fra meg til omverdenen, mens det føltes som om det var bredbånd til erindringer og den indre verden.

I de periodene jeg var dårligst fikk jeg heller ikke se barna. Det ville være en for stor belastning for dem. Det å se sin far utmagret, forvirret og med vrangforestillinger er ikke lett. Den eldste sønnen min, som da var 15 år, så meg en gang jeg var svært forvirret og preget av leversvikt  – og det var et stort sjokk for ham. Jeg var SÅÅ glad for å se ham, men jeg snakket vrøvl og det var nok en belastning for ham.  Jeg ville gjerne se dem, men min kone satte en stopper for det. Jeg var ikke enig da, men ser nå at det var det beste. Jeg var forvirret og skjønte ikke hvor belastende det var for dem. Og jeg ville så gjerne se barna. Jeg hadde bilder av dem på rommet og så på dem og tenkte bare på at jeg MÅTTE overleve.

En av de som besøkte deg mens du lå på sykehuset sa at noe av det som slo ham var hvor hjelpeløs du var der du lå bundet til slanger og avhengig av sterke medisiner. Samtidig virket det som om du ønsket kontroll over situasjonen og ville vite nøyaktig hva som skjedde og hvilke medisiner som ble gitt. Hvordan opplevde du det spriket mellom ønske og evne i kontroll over eget liv?

Etter beinmargstransplantasjonen tok det ni måneder før jeg blev noenlunde stabil. Jeg hadde uttallige infeksjoner og blodoverføringer. Noen måneder inne i denne lange perioden  ble jeg forferdelig lei av å være på sykehuset. Jeg følte meg så maktesløs! På mange måter følte jeg meg umyndiggjort og det var ekstremt krenkende. Og så kompenserte jeg med grandiose vrangforestillinger om alt jeg skulle utrette om jeg bare ble frisk. Så der var det en sterk kontrast. Mellom min maktesløshet der og da og min psykotiske storhet i hva jeg skulle utrettet etterpå.

Mitt fokus i månedene etter beinmargstransplantasionen var mye å holde min seng ren. Det ville for en stor del si å komme meg på do. Det ønsket jeg å ha kontroll over. Det var godt å ha et mål, ha noe å fokusere på. For jeg var ganske forstyrret i tankerekken. Særlig da jeg heller ikke klarte å snakke eller skrive forståelig. Noe måtte jeg ha som holdt meg oppe. Og da var det de helt grunnleggende gjøremål, som å komme meg på do når det var nødvendig. 

Når jeg så meg i speilet i den perioden lignet jeg på en konsentrasjonsleirfange. Nesen var så tynn, det så ut som om man kunne skjære papir med den. Og jeg var hulkinnet. Øynene sto ut. Da var jeg et sted der ingen andre kunne være. Kroppen og kroppens dysfunksjoner styrte meg, tankene mine og begrenset hva jeg kunne få til. Selv om jeg på mange måter da var fjern for omverdenen, var det så utrolig viktig at de kom og satt der sammen meg. Selv om det ikke ble sagt allverdens. Det betydde enormt mye.

Den nærmeste familien var viktig for at jeg skulle klare det. Jeg kan jo ikke vite, men jeg har en følelse av at uten barna og tanken på dem ville jeg ikke klart dette. Det var en annen hendelse som betydde mye for meg. En onkel av meg, som jeg alltid har satt stor pris på, sa en gang han var innom: ”Du er ok, du”. Det skrev jeg ned på en lapp og hang opp ved siden av bildet av barna. Og det hjalp meg til å holde meg oppe da det var som tyngst. De bildene og den lappen med de få ordene var i perioder den tynne tråden som bandt meg fast til livet.

Du har overlevt en alvorlig sykdom og du har vært gjennom en behandling og et behandlingsforløp som er nesten like alvorlig og truende. Hvor mye tenker du på muligheten for at sykdommen skal komme tilbake? Eller at du skal få en annen alvorlig sykdom?

Jeg har vært veldig oppmerksom på tegn på at noe er galt. Blåmerker for eksempel. Jeg kan fort bli mistenksom på om jeg får blåmerker for lett. Men det har roet seg ettersom tiden går. Jeg har en sterk magefølelse på at jeg har flere gode år igjen. Jeg var på en lengre meditasjonsretrett nylig, og da var det ikke denne sykdommen eller frykt for tilbakefall som var temaer som dukket opp, men heller andre tema fra livet mitt. Og det var godt å merke. Det var jo en 5-6 års tid da jeg var svært nær døden flere ganger og det opptok meg mye de første årene etterpå. Nå er jeg egentlig lettet over at dette ikke tar opp så mye oppmerksomhet lenger.

Har du endret deg noe grunnleggende etter denne sykdomsperioden? Og har relasjonen til jobb, familie og venner endret seg?

Et traume kan ofte gjøre at man endrer syn på seg selv og det har det også gjort for min del. Jeg måtte gi slipp på de høyeste ambisjonene karrieremessig. Selv om jeg fortsatt finner stor tilfredsstillelse i å få anerkjennelse jobbmessig. Likevel er det noe som har sluppet litt. Og man vinner noe ved å gi slipp. Jeg har nok et større nærvær overfor familien og barna enn jeg hadde før. Jeg er nok ikke like styrt av det jeg skal få til. Gevinsten er større nærvær i andre relasjoner, men det er jo også et tap. Jeg har fortsatt dilemmaer, men det var nok godt for meg å ha sluppet noe. Samtidig er det sårt å se de unge og lovende lederne fosse fram og å se at jeg ikke har fullt like stor kapasitet som før og som enkelte andre har.

Jeg er i en situasjon der jeg må prioritere å holde meg i god form både fysisk og mentalt. Så jeg har begynt å spille golf og piano, samtidig som jeg fortsatt mediterer. Dette er aktiviteter som krever en tilstedeværelse. Den tilstedeværelsen gjør all forskjell på om det blir bra eller ikke.

Mest av alt er jeg veldig takknemlig for at det faktisk er et liv her nå for meg sammen med familien.

Produkter

Dyade 2012/02: Med ansikt mot døden

 

Relaterte artikler

Ok